Het verhaal van Kenzo
De ouders van Kenzo (2 jaar) zijn de wanhoop nabij. Ze overwegen zelfs een tijdelijke plaatsing van hun zoontje omdat ze “op” zijn. Ze hebben al een hele weg afgelegd met hun kind. Kenzo werd prematuur geboren en heeft een medische geschiedenis achter de rug. Nu hij, op zijn tempo, alle motorische stappen heeft doorlopen vertoont hij gedragsproblemen. Hoofdbonken, bijten en slaan zijn dagelijkse kost. De oudere broer en zus moeten het ook ontgelden en vermijden hun broer omdat hij hun speelgoed vernielt. Kenzo reageert hierop door nog meer ongewenst gedrag te stellen. Mama kan dit reactief gedrag niet plaatsen omdat ze dit nooit heeft gezien bij haar andere kinderen. Ze twijfelt aan haar opvoedingskwaliteiten en vraagt zich af: “Ligt het aan mij? Doe ik iets verkeerd? Ligt het aan zijn vroeggeboorte? Is hij gefrustreerd omdat hij sommige zaken minder goed kan?”. De papa ontvlucht soms het huis omdat hij zijn zoon bij momenten “achter het behang kan plakken”. Hij verzucht: “Dit is toch niet normaal? Er moet daar toch iets aan gedaan worden?” Er heerst een gespannen sfeer in huis die alle gezinsleden treft.
Samen met de thuisbegeleiding wordt bekeken welke aanpak de ouders reeds hebben uitgeprobeerd, wat gewerkt heeft en wat niet. De ouders worden bevestigd in wat goed loopt en enkele nieuwe zaken worden uitgeprobeerd (time-out, negeren, extra structuur). Dit wordt wekelijks geëvalueerd.
De ouders worden ook doorgestuurd naar het COSvoor een volledig onderzoek van hun zoon met bijzondere aandacht voor de gedragsproblemen. De ouders reageren opgelucht: “Eindelijk iemand die ons ernstig neemt. We zeggen al zo lang dat er iets niet klopt. Nu gaat er iets veranderen.”
Verder wordt er uitgekeken naar een goede kinderopvang in de buurt omdat Kenzo onder andere uit verveling ongewenst gedrag stelt. De ouders krijgen tegelijkertijd ook de kans om op adem te komen en wat tijd door te brengen met de andere kinderen.
De combinatie van deze verschillende “acties” werkt. De moeder belt al tijdens de eerste dag dat Kenzo naar de opvang is naar de thuisbegeleidster om te zeggen dat ze nooit gedacht had dat dit zo vlot zou lopen. Ze voelt het effect al van even tijd te hebben voor zichzelf.
Kenzo stelt momenteel minder ongewenst gedrag en de ouders reageren vanuit meer zelfzekerheid op zijn buien. De rust is teruggekeerd in huis. De ouders hebben meer inzicht gekregen in de situatie, hebben hun schuldgevoelens kunnen opzijzetten en zien terug de positieve kanten van hun kind. Ze voelen zich weer stilaan meester over de situatie.
Te Zatopek
Vandaag veldloop voor alle scholen van Gavere. Vorig jaar hadden ze Arthur op school gelaten, met de gebroken armen en benen. Hij was er het hart van in. Dit jaar zouden we supporteren maar Nadine en zijn juf vroegen: zou hij niet meelopen? Ik dacht: de volle zeshonderd meter, eerst rond dat voetbalveld en dan door het bos en nog eens rond de wei? Op school deze morgen één al bedrijvigheid. De jongens lopen zich in het zweet. Arthur zegt: Dit is de mooiste dag van mijn leven. Ik begin ook te zweten. Helena van zijn klas: Arthur zou toch alleen maar supporteren? De tranen springen in zijn ogen. Ach ja Helena, die van Troje zorgde ook al voor geween. Fien, vorig jaar eerste in de veldloop, schiet Arthur te hulp: deelnemen is belangrijker dan winnen.
Om elf uur op het drassige terrein aan de Schelde. Hier zijn meer veldslagen uitgevochten. Arthurs zus Anna en zijn broer Elias stonden hier elk jaar op het podium. Start van de meisjes van het derde leerjaar. We supporteren voor Fien en de andere meisjes van zijn klas, ook voor Helena. Dan is hij aan de beurt. Ik sta achter hem, aan de start. Een jongen van ‘n andere school, uitzicht Engelse kostschool (met split netjes in het haar), bon chique bon genre, neerbuigend tegen mij: wat doe jij hier? Ik: meelopen met mijn zoon. Arthur: ja, ik heb een handicap. Hij tegen mij: dat mag niet, jij mag niet meelopen. Waarop de makkers uit Arthurs klas hem bijna in de Schelde duwen: dat mag wél, ‘t is Arthur!
Start. Na nog geen 100 meter begint zijn lange trainingsbroek af te slobberen en staan mama en papa zijn broek uit te trekken midden de wei. Ik sterf, Arthur geeft geen krimp. Begint weer te lopen, vraagt alleen: papa, gaan ze ons inhalen? Ik zeg: neen jongen, loop maar rustig verder. Een eerste keer aan de meet, het applaus is oorverdovend, knikkende kniëen. In het bos hoor ik hem naar adem snakken. Zou ik hem stiekem dragen, niemand die het ziet? Maar hij weigert, zelfs mijn hand slaat hij af. Halfweg hoor ik het lawaai aan de meet, de eersten komen aan. Arthur blijft ondertussen lopen, wil van geen wijken weten. We komen weer op de weide. Zijn mama komt op ons toe, kan niets zeggen, tenzij gesmoord: sla nu maar af, genoeg, recht naar de meet. Arthur weigert resoluut, gaat door. Hij is nu één en al spasme, best dat zijn therapeute Carla hem niet bezig ziet. In de laatste bocht gaat hij rechtdoor, strompelend. Ik zie beelden van Emile Zatopek, die liep als werd hij gemarteld, van Etienne Gailly, de Belg die in de laatste rechte lijn van de Olympische marathon van London zwijmelde en nog voorbijgelopen werd. Ik zie Karel Lismont, ook beetje krom en scheef. Maar ze bleven allen lopen, deze kampioenen, zo ook deze Arthur Couvreur. Nooit in zijn leven zal hij nog applaus krijgen als aan de streep. Ik zie juffen van vroeger, de tranen in de ogen, ik zie vreemden die applaudiseren voor dat onbekende jongetje, een straat achter maar eigenlijk de eerste. En hij wordt op het podium geroepen. Hij glundert, staat naast Lennert, tweede van de koers, ook van zijn school, ook een handicap want doof. Twee kinderen met
handicap op het podium in Gavere.
‘Klappen doen ze met hun vingers’
Amber ligt lekker zacht op het tapijt voor het raam, badend in het licht. Lekker onder het warme deken waar mama haar onder stopte na het zonnebad van deze middag. De woonkamer baadt in een weldoende sfeer.
Op mijn vraag of mama bij Amber bijzonderheden of krachten herkent moet ze even nadenken. Het is niet zo’n eenvoudige vraag. Amber kan niet spreken, ziet weinig en is motorisch afhankelijk. Toch, zegt mama, vertelt haar gezichtje ons precies hoe ze ons en de wereld aanvoelt, of ze geniet, hoe ze zich voelt, of ze blij of verdrietig is. Aan haar gezichtje zie je hoe ze volgt wat er gebeurt, wat we met haar doen, heel geconcentreerd en gericht. Een kleine verandering in haar uitdrukking vertelt dat we voorzichtiger moeten zijn, dat het voldoende is nu. Niet enkel mama, ook papa en broer Joran, oma en vake, de begeleiders begrijpen Amber precies, zonder een woord, zonder een groot gebaar. Met broer Joran heeft ze iets speciaals, die mag veel. Amber ligt vaak op de mat onder het deken en Joran gaat wel eens pardoes op haar zitten, vergetend dat ze daar is. Grote mensen moeten zeer voorzichtig zijn maar met Joran is dat even anders. Amber is intussen vijf en ze is altijd thuis. Eens per maand gaat ze naar het schooltje in het dorp in het klasje waar ze normaal zou zitten. Dat doet ze nu al bijna drie jaar. De kinderen kennen haar en zijn telkens blij wanneer Amber even naar de klas komt. Ze vragen wat Amber graag heeft en ze zijn heel voorzichtig. Klappen doen ze met hun vingers want ze weten dat Amber anders schrikt. De kinderen maken dan even de ruimte vrij voor Amber op de wijze die haar schikt.
Vóór Amber er was, hadden haar ouders een gezinnetje met twee gezonde kindjes gepland. Het lot beschikte anders. Of hun visie op dit leven veranderd is door de komst van hun dochtertje? Mama denkt kort na en praat over Franky, de “pleegbroer” van de papa. Franky heeft een mentale handicap: “We hadden het er vroeger soms over dat indien Franky ons kind geweest zou zijn we dat niet eens erg zouden gevonden hebben,” zegt ze. “Toch zouden we tijdens de zwangerschap geen keuze voor een kind met een handicap gemaakt hebben.” Toen Amber erbij kwam in ons gezin was dat wel wennen maar veel onrust of moeilijkheden zaaide dat niet. “Dit is Amber, ze is ons kind.” Broer Joran komt intussen met fietshelm en boekentas de woonkamer binnen en verklaart dat hij honger heeft van zijn dorst, of was het omgekeerd?
Communicatietoestel
Bij de aanmelding was de hamvraag; hoe kunnen we terug met elkaar communiceren?
Vaesna werd 4 jaar geleden getroffen door een
hersenbloeding. De gevolgen waren zeer ernstig. Vaesna verplaatst zich nu in een rolwagen maar wat erger is voor het gezin is dat zij sinds haar hersenbloeding niet meer kan spreken. Elke vorm van communicatie is hierdoor zeer beperkt, met alle gevolgen vandien.
Gedurende vier jaar werden speciale programma’s voor afasie (uitvallen van de spraak) gevolgd. De communicatie kwam niet terug. We kozen vanuit de Kangoeroe voor alternatieve communicatie. De keuze viel op communicatiesoftware met symbolen en foto’s en met synthetische spraak. Er wordt een
heel leerproces opgezet om dit communicatiesysteem bruikbaar te maken voor Vaesna. We starten met de computer in de living. De personen van familiehulp, de verpleegsters, de buren en de familie krijgen de nodige informatie. Wij leren hen hoe ze deze software kunnen gebruiken om Vaesna beter te verstaan. Een buurman helpt om de nodige foto’s te maken die in het communicatieprogramma gebruikt zullen worden. Tijdens de wekelijkse individuele thuisbegeleidingen bouwen we een communicatiestrategie op. Vaesna oefent dit dagelijks in. Door het inschakelen van de dagelijkse leefomgeving van Vaesna is het communicatiemiddel succesvol. Vaesna voelt zich terug betrokken bij haar omgeving en wil haar communicatiemiddel niet meer missen. Ondertussen werd een aanvraag bij het Vlaams Agentschap gedaan voor een draagbaar communicatietoestel. De aanvraag kreeg een positieve beslissing. Zo kan Vaesna ook communiceren bij buitenhuisactiviteiten.
|